Minhas Escleroses: Solidão

Minhas Escleroses: Solidão: Quando estou só reconheço Se por momentos me esqueço Que existo entre outros que são Como eu sós, salvo que estão Alheados desde o...

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Sol, Vitamina D e Esclerose Múltipla

As estações do ano

A atividade da esclerose múltipla, ou seja, a intensidade da ocorrência de novas lesões desmielinizantes, varia com as estações do ano em vários locais do mundo. A atividade da doença atinge um pico no fim da primavera. Existe um relação de 1.43 entre a frequência de EM em maio e novembro no hemisfério norte. No hemisfério sul não temos dados, mas as épocas devem ser de pico na nossa primavera, em setembro, e de menor atividade nos nossos outonos, em abril e maio. Talvez esta variação seja relacionada com exposição a infecções virais, com níveis séricos de vitamina D, ou com a exposição ao sol.Nos locais do mundo que tem as 4 estações a produção de interferon gama é acelerada em pacientes com esclerose múltipla no inverno e outono. O interferon gama é pró-inflamatório e acelera a ocorrência de lesões desmielinizantes em EM.Existe a possibilidade da vitamina D modificar o início e o ritmo de evolução da esclerose múltipla. Os níveis de vitamina D no sangue flutuam com as estações, e parece existir uma relação com a flutuação mensal de ocorrência de esclerose múltipla.Sol e esclerose múltiplaMais pessoas desenvolvem EM quando nascem na primavera do que no outono, sugerindo falta de vitamina D no feto, principalmente no início da gravidez. Crianças da Tasmânia e militares americanas brancas expostas a muito sol, especialmente no inverno, tem uma chance diminuída de desenvolver esclerose múltipla mais tarde durante a vida. Pessoas com nádegas mais escuras (!!!) tem menor chance de ter EM. Enfermeiras tomando suplementos com mais que 400 IU ao dia de vitamina D tiveram 40% menos chance de desenvolver EM em estudos americanos e noruegueses.Mulheres que usam xales e coberturas corporais, como as árabes, desenvolvem osteoporose com maior frequência, especialmente em países do norte da Europa. Ainda não foi demonstrado que estas mulheres tem maior frequência de EM.  Exercício e trabalho fora de casa, e vida rural são ligados com uma frequência menor de esclerose múltipla.As causas de osteoporose em esclerose múltiplaEm pacientes com EM, a diminuição da mineralização óssea e a consequente osteoporose podem ter várias causas. Podem ser relacionadas com níveis diminuídos de vitamina D, com o medo que quase todos os portadores tem de ter crises da doença no sol, ou ainda com o tratamento com certos remédios de epilepsia, usados em EM para dor e espasticidade. Outros fatores que podem provocar osteoporose são a imobilidade e a alteração da resposta usual dos ossos ao interferon, que costuma ser de aumentar a mineralização óssea. Depressão e hiperatividade simpática, como se observa em pessoas submetidas a stress ou portadores de ansiedade, são relacionados com osteoporose.Vitamina D funciona para o tratamento de esclerose múltipla?Existem muitas relações da vitamina D com a prevalência, recidivas, mortalidade, e até com a frequência de lesões ativas na ressonância magnética de portadores de EM, mas os achados não são definitivos nem confirmados científicamente. Mecanismos autoimunes da encefalomielite autoimune de animais, que podem ser relacionados com os mecanismos de EM, são sempre lembrados, e óleo de peixe do Mar do Norte com 5000 IU/dia de vitamina D3 reduziu a taxa de recidivas e o progresso da doença em estudos não controlados. A 1,25-dihydroxyvitamin D [1,25(OHD)2D], um mobilizador de cálcio, foi administrado a portadores de EM, causou hipercalcemia. O alfacalciferol foi bem tolerado. Um outro análogo menos potente que o  1,25(OH)2D não beneficiou portadores de EM, nem a encefalomielite de animais.O que beneficia esclerose múltipla? Dose alta ou baixa de vitamina D?Talvez nem seja relevante estudar suplementação de vitamina D em EM, e nenhum estudo randomizado comparou doses altas com doses baixas até o da revista Neurology de 2011 (M. S. Stein et al, vol. 77 no. 17, 1611-1618). Este estudo em portadores de EM com recidivas e remissões, em atividade, comparou doses alta e baixa de vitamina D2 e não achou diferenças em várias medidas muito bem estabelecidas de atividade da doença na ressonância magnética. Porém, houve uma piora na escala de incapacidade física nos portadores de EM que usaram a dose maior, talvez relacionada com resposta aos imunomoduladores. Os autores levantam a possibilidade, a ser confirmada em outros estudos, de que imunomoduladores possam ter funcionado menos eficientemente nos pacientes que usaram a dose maior de vitamina D2. Os autores concluem, de maneira muito bem definida, que a dose maior de vitamina D2 não é mais útil que a dose menor. Em especial na medida mais confiável e reproduzível, a ressonância magnética.Vitamina D pode piorar esclerose múltipla?Teóricamente, suplementação de vitamina D poderia piorar EM, se aumentasse a expressão do HLA DRB1, que é associado com maior risco de EM. Por outro lado, pessoas com o genótipo HLA DRB1 não tiveram piora associada com altos níveis de 25OHD. Ainda em outro estudo 1000 IU  de vitamin D3 aumentou os níveis séricos de uma citocina inflamatória em portadores de EM.Os autores mencionam que durante os 6 meses do estudo nenhum paciente no grupo de dose baixa de vitamina D2 (1000 IU/dia) teve crises clínicas, e só 3 de 12 tiveram novas lesões absorvendo contraste na ressonância magnética. Os autores não acharam associações estatísticas entre nível sérico de 25 OHD e lesões absorvendo contraste ou com a carga dtotal de lesões em T2.Concentrações elevadas de vitamina D no sangue ajudam?A concentração no soro de 25OHD no grupo de pacientes tomando a dose baixa de vitamina D aumentou de 54 nM para 69 nM. Correlações de menor prevalência, atividade de doença e mortalidade com níveis mais elevados de nutrição com vitamina D3 levaram à hipótese de que ela possa ser de benefício para EM. Os autores dizem: “Nosso estudo não apóia esta hipótese”. Uma limitação do estudo foi usar pacientes com doença em atividade. Estudos de prevenção primária ou em estágios muito precoces da doença, como no primeiro evento de desmielinização, podem chegar a outras conclusões, assim como estudos com maiores populações, ou ainda, organizados de maneiras diferentes.

E ai gente!! Tudo bem com vcs? 
Voltando as origens, rs... continuo em surto e surtada mesmo, kkk
nunca nada parece que se vai, mas sempre vem.
Totalmente sem noção, com tremor, dando choque rs... e dores
neuropáticas que estão incomodando demais , rs... resumindo muitas dores e muitas medicações
que tem vários efeitos colaterais, mas aliviar as dores... nada.
Simplesmente mais um dia de E.M que me deixa pensando e as vezes pensar 
não é a solução, e agir menos ainda, pois cansa e tudo que não quero no
momento e ficar cansada pois a agonia da fadiga extrema é horrível demais e estou
torcendo para melhorar logo. Eu em mais uma jornada e surtada. Bjos no seu ♥.

E ai galera, blz!!
Vou contar a vcs, que adoro fazer meus trabalhinhos com imagens em movimento e brilhos, luzes  e magia... Parece ser pouca coisa, mas tem dias que fica muito difícil contornar uma imagem, ou mesmo escrever uma frase detalhada e bonita. Mesmo assim sempre faço o possível para criar algo bonito, que as pessoas gostem. É fascinante saber que alguém gostou de uma imagem que trabalhei e criei. A E.M me faz pensar que cada dia é diferente do outro, nunca sei como estarei amanhã pq a dias que acordo bem, e de repente estou um caco, rs. Tudo modifica-se em segundos, minutos e horas, e isso faz com que eu me sinta impotente diante muitas coisas, até mesmo dar movimentos a  imagens... até mesmo pensar. Por vezes esqueço o que estou fazendo, ou faço rápido de medo de esquecer. Até comprei  cadernos e neles escrevo tudo o que preciso no dia, ou uma frase para guardar no twitter, ou desenhos para fazer, listas de informações de orkut, facebook, blogs, telefones, compras, medicações para tomar, ou que tomei mesmo pq se não marcar, vou tomar duas ou três vezes, rsrs... esquecimento tem preço.

Momento não ideal

Achei esta frase no blog da amiga "Bruna", e achei perfeita para os momentos de pulsoterapia: O momento "puta que o pariu". Rsrs... é vi e achei perfeito o nome que ela se refere ao momento, rs. Esclerose múltipla, pra mim "Cristina (LadyAngel)" é bem isso, uma "filhadaputice"... É dor, espasmo, formigamento, dormência, perda da sensibilidade, apertos que vão da cintura tipo faixa e a mesma faixa em volta do pé, fazer xixi sem perceber que por vezes chega a acontecer, e o faz, e por ai vai.... Fala ai é um momento filhodaputice ou não???? A é, e é mesmoooo. Meu desabafo com motivo, rs.

                                    
                           

O que é a esclerose múltipla?

                        
A esclerose múltipla é uma doença inflamatória, que afeta a capa de mielina responsável pela condução nervosa, reconhecida como a substância branca do sistema nervoso. A doença se caracteriza por um acometimento em diferentes partes do cérebro de da medula espinal e também em diferentes momentos, e assim é denominada de disseminação no tempo e no espaço, condição pela qual se estabelece o diagnóstico definitivo. Os sinais e sintomas não podem ser explicados por uma única lesão e o seu curso clínico é caracterizado mais frequentemente por surtos, seguidos de períodos de remissões.


Não é uma doença fatal e muitos pacientes levam uma vida normal. Porém a presença de novos sintomas e a somatória de antigos sintomas, além da evolução incerta, pode interferir de varias maneiras na vida do paciente.Apesar de existirem muitas dúvidas sobre a origem da esclerose múltipla, muito já se sabe sobre a imunologia da doença, o que tem possibilitado a descobertade medicamentos que controlam sua evolução e com certeza em breve, o seu completo domínio.

Terapêutica sintomática da EM

Um sintoma muito frequente na EM é a fadiga. O facto dos portadores de EM estarem frequentemente cansados é muitas vezes encarado com incompreensão. Quais são os conselhos para ultrapassar esta situação?


O tratamento da fadiga não se dirige à causa do sintoma. Se a causa principal é a depressão, por exemplo, esta deve ser tratada directamente. No caso da fadiga crónica, antes de mais devem ser feitas alterações na vida diária. Por exemplo é aconselhável interromper as actividades com pausas e intervalos regulares para descanso. Um programa de exercícios com treino muscular regular é também muitas vezes uma possibilidade favorável. A terapêutica com medicamentos é muitas vezes insatisfatória. Existem estudos que demonstraram o efeito positivo da 3,4-diaminopiridina(1) e da Pemolina(2), medicamentos estes que não estão disponíveis em Portugal devido às suas reacções adversas. A amantadina ou os inibidores da recaptação da serotonina também podem ser utilizados, geralmente com sucesso moderado(3). Os primeiros resultados verdadeiramente positivos entre os portadores da EM foram relatados com o modafinil, um medicamento usado para tratar a vontade excessiva de dormir (narcolepsia)(3).
O tratamento da fadiga não se dirige à causa do sintoma. Se a causa principal é a depressão, por exemplo, esta deve ser tratada directamente. No caso da fadiga crónica, antes de mais devem ser feitas alterações na vida diária. Por exemplo é aconselhável interromper as actividades com pausas e intervalos regulares para descanso. Um programa de exercícios com treino muscular regular é também muitas vezes uma possibilidade favorável. A terapêutica com medicamentos é muitas vezes insatisfatória. Existem estudos que demonstraram o efeito positivo da 3,4-diaminopiridina(1) e da Pemolina(2), medicamentos estes que não estão disponíveis em Portugal devido às suas reacções adversas. A amantadina ou os inibidores da recaptação da serotonina também podem ser utilizados, geralmente com sucesso moderado(3). Os primeiros resultados verdadeiramente positivos entre os portadores da EM foram relatados com o modafinil, um medicamento usado para tratar a vontade excessiva de dormir (narcolepsia)(3).
O tratamento da fadiga não se dirige à causa do sintoma. Se a causa principal é a depressão, por exemplo, esta deve ser tratada directamente. No caso da fadiga crónica, antes de mais devem ser feitas alterações na vida diária. Por exemplo é aconselhável interromper as actividades com pausas e intervalos regulares para descanso. Um programa de exercícios com treino muscular regular é também muitas vezes uma possibilidade favorável. A terapêutica com medicamentos é muitas vezes insatisfatória. Existem estudos que demonstraram o efeito positivo da 3,4-diaminopiridina(1) e da Pemolina(2), medicamentos estes que não estão disponíveis em Portugal devido às suas reacções adversas. A amantadina ou os inibidores da recaptação da serotonina também podem ser utilizados, geralmente com sucesso moderado(3). Os primeiros resultados verdadeiramente positivos entre os portadores da EM foram relatados com o modafinil, um medicamento usado para tratar a vontade excessiva de dormir (narcolepsia)(3).O tratamento da fadiga não se dirige à causa do sintoma. Se a causa principal é a depressão, por exemplo, esta deve ser tratada directamente. No caso da fadiga crónica, antes de mais devem ser feitas alterações na vida diária. Por exemplo é aconselhável interromper as actividades com pausas e intervalos regulares para descanso. Um programa de exercícios com treino muscular regular é também muitas vezes uma possibilidade favorável. A terapêutica com medicamentos é muitas vezes insatisfatória. Existem estudos que demonstraram o efeito positivo da 3,4-diaminopiridina(1) e da Pemolina(2), medicamentos estes que não estão disponíveis em Portugal devido às suas reacções adversas. A amantadina ou os inibidores da recaptação da serotonina também podem ser utilizados, geralmente com sucesso moderado(3). Os primeiros resultados verdadeiramente positivos entre os portadores da EM foram relatados com o modafinil, um medicamento usado para tratar a vontade excessiva de dormir (narcolepsia)(3).O que é a espasticidade?Como é que se trata a espasticidade? Para além do tratamento com medicamentos, existem métodos alternativos?O que é uma bomba de baclofeno e quando é que esta bomba é aconselhável? O que dizer aos portadores de EM acerca da depressão? Os problemas urinários podem levar a grandes restrições sociais para o doente. Que tipos de problemas urinários podem ocorrer na EM? Como é que se pode tratar os problemas urinários? Existem medidas preventivas para se tomar? Quais são os conselhos possíveis aos portadores de EM que sofrem de problemas sexuais?

A fadiga crónica é de facto uma queixa frequente feita pelos portadores de EM e pode estar presente em todas as fases da doença. Tal fadiga pode ter diversas causas e é frequentemente o resultado de vários factores que actuam ao mesmo tempo, por exemplo a redução da capacidade física bem como a depressão. Temos também a fadiga crónica num contexto mais limitado (Síndrome de Fadiga Crónica). Neste caso, o doente apresenta uma espécie de fadiga paralisante que pode ocorrer em várias doenças mas que é muito típica na EM.

A espasticidade é um aumento da rigidez muscular que ocorre como uma acção reflexa involuntária do corpo, provocando limitação dos movimentos. Esta rigidez é manifestada quando são feitos movimentos activos ou passivos rápidos, e são uma consequência das lesões nos nervos motores do cérebro e/ou espinal-medula. Uma vez que este processo é acompanhado por cãibras, a espasticidade é frequentemente acompanhada por dor.

O tratamento depende do grau de espasticidade. Os medicamentos utilizados com maior frequência e sucesso são o baclofeno e a tizanidina. Estes medicamentos têm um efeito central, i.e. directamente nas células nervosas do cérebro e espinal-medula. No início da terapêutica, os doentes capazes de andar devem ter o cuidado de aumentar a dose gradualmente. Caso contrário, pode ocorrer o perigo de sentirem um aumento da fadiga ou de fraqueza a nível dos joelhos enquanto andam, uma vez que há uma redução da rigidez muscular. Recentemente iniciaram-se estudos acerca do efeito anti-espástico da cannabis. Se a espasticidade for localizada e não dispersa, as injecções de toxina botulínica nos músculos afectados pode ser útil. O efeito geralmente dura durante 3 meses, período após o qual é necessária uma nova injecção.
Um método não farmacológico para relaxar a musculatura e restaurar os movimentos envolve a fisioterapia com todas as suas possibilidades (quente/frio, ginástica terapêutica, Bobath etc.). Uma vez que, no caso da espasticidade, as sequências de movimentos involuntários normais estão alteradas, os exercícios de coordenação também são importantes (fisioterapia, hipoterapia). Períodos regulares em pé previnem as contracturas e osteoporose e reduzem o risco de tromboses venosas das pernas.

A bomba de baclofeno permite uma administração contínua deste medicamento anti-espástico directamente na espinal-medula através de uma bomba de administração com um reservatório colocado por baixo da pele. A vantagem é que maiores concentrações do medicamento podem atingir a localização desejada (i.e. espinal-medula) imediatamente, e praticamente sem quaisquer reacções adversas sistémicas. O pré-requisito para utilizar este sistema é que a espasticidade existente ao nível dos membros inferiores seja causada por alterações na espinal-medula e que não tenha respondido a doses elevadas de medicação. A bomba de baclofeno apenas é aplicável num número restrito de doentes. Tais pessoas devem estar numa situação estável. A explicação completa e a inserção da bomba leva muito tempo e tem que ser feita a nível hospitalar. O risco de complicações é considerável, mas se as indicações forem favoráveis e a bomba funcionar correctamente, o sucesso pode ser obtido em alguns casos.

A depressão é extremamente frequente entre portadores de EM. Surge sempre a questão se a depressão é uma reacção à doença (depressão reactiva) ou se faz parte do seu complexo de sintomas que se desenvolve antes ou depois do desenvolvimento da EM. Possivelmente a depressão reactiva é a mais comum.






As medidas de resolução dependem da gravidade da depressão. Os antidepressivos mais antigos têm geralmente reacções adversas como o aumento da fadiga ou alterações urinárias, que os tornam particularmente contra-indicados em portadores de EM. No entanto, tal não acontece com os novos medicamentos. O produto natural, Hipericão é frequentemente utilizado. As medidas psicoterapêuticas e sociais são também frequentemente necessárias. Não é necessário frisar que um ambiente familiar positivo é de grande importância. Para além de outros serviços e conselhos úteis, as sociedades de portadores de EM prestam aconselhamento aos portadores de EM e às suas famílias.

Os problemas urinários são a consequência da lesão nos centros respectivos no cérebro e espinal-medula causados pela inflamação associada à EM. O mais frequente destes problemas é a incapacidade de guardar a urina durante longos períodos de tempo. A pessoa de repente sente uma vontade urgente de urinar e precisa de procurar imediatamente uma casa de banho ou sofrer as consequências indesejáveis da incontinência (molhar a roupa). Este problema pode também significar a incapacidade de urinar quando se quer, o que no pior dos casos torna necessário esvaziar a bexiga com um catéter.

Nos problemas urinários, antes de mais tem de se eliminar (ou tratar) a possibilidade de haver a uma infecção urinária. O problema urinário mais frequente entre os portadores de EM, é a urgência urinária (desejo urgente de urinar), que pode ser tratado com medicação ou com treino vesical. O programa de ensino compreende explicações sobre o funcionamento da bexiga e métodos para resistir e protelar a necessidade de urinar para que as micções sejam de acordo com a programação e o volume urinado aumente progressivamente ao longo do treino. Nos casos ligeiros uma alteração nos hábitos de ingestão de líquidos pode ser suficiente, ex. redução da quantidade de líquidos ingeridos à noite, não beber café ou álcool. Existe um grande número de medicações possíveis. No entanto, se os problemas urinários não poderem ser resolvidos com medicação e o volume residual de urina for muito grande, deve-se utilizar um catéter regularmente para evitar outras complicações, ou mesmo inserir um catéter permanente. Apesar desta ser uma medida drástica, permite a muitas pessoas afectadas a possibilidade de ter um modo de vida socialmente menos restritivo.
Em contraste com o treino vesical, a reeducação períneo-esfincteriana (exercícios de Kegel) pode ser útil em casos de incontinência de stress. Esta forma de incontinência ocorre frequentemente em mulheres mais velhas e leva a que, em certas situações, por exemplo quando se tosse, se dê a micção. Os exercícios de Kegel são exercícios para fortalecer os músculos pélvicos de forma a aumentar o controlo da micção.

A função sexual é até um certo grau, parte do sistema nervoso involuntário, i.e. um reflexo. Estas vias reflexas podem ser lesadas pela doença. As alterações de sensibilidade que ocorrem na região genital também podem afectar a função sexual normal. Tal como com os problemas urinários, os problemas sexuais são frequentes entre os portadores de EM, mas geralmente os médicos e os doentes não os discutem. Como regra, os problemas entre os portadores de EM estão geralmente ligados à doença em si e não apenas aos factores psicológicos, apesar de estes poderem ter logicamente um papel no enfrentar da doença.
Para os homens com problemas de erecção, o Sildenafil tem sido utilizado com sucesso. Para usar esta medicação com segurança, é importante que o doente não tenha problemas cardíacos e que não esteja a tomar certas medicações, como os nitratos. A vantagem é a sua via de administração que é oral. As injecções no pénis antes do acto sexual ou aparelhos mecânicos como as bombas são outra possibilidade. Certas queixas por parte de mulheres com EM que referem sensações genitais desagradáveis não podem ser tratadas especificamente.